"Esta é a pior doença de que nunca ouviu falar"

Doença rara impede pais de tocarem na filha
"Esta é a pior doença de que nunca ouviu falar". A frase é forte e pertence a Kirsti, mãe da pequena Kiira, uma bebé com nove semanas que tem uma doença rara que faz com que seja quase impossível tocar-lhe. 
Apequena Kiira é um bebé com apenas nove semanas de idade que vai ter uma vida de luta contra uma doença raríssima. O caso é contado pela KCRA, uma televisão de Sacramento, na Califórnia, que dá conta da luta destes país. A mãe de Kiira, Kirsti, é perentória: "Esta é a pior doença de que nunca ouviu falar", desabafa.

Os pais têm mais duas crianças pequenas, de dois e quatro anos, que sabem que têm de ter cuidado mas que naturalmente ainda não se aperceberam da gravidade do problema que afeta a irmã bebé. É que Kiira sofre de uma doença rara, epidermólise bolhosa distrófica recessiva, que torna praticamente impossível o contacto de pele com pele.

A doença foi diagnosticada no dia a seguir ao nascimento de Kiira, no passado dia 13 de outubro. Trata-se de uma doença com origens genéticas que  faz com que a pela ganhe lesões, como bolhas e até rasgões, a toques tão simples como coçar ou esfregar. Um tecido um pouco mais áspero é suficiente para magoar a bebé.

Ao canal de televisão, Kirsti e o marido, Jason, contam que todos os dias demoram uma a duas horas a colocar ligaduras à volta dos dedos, e depois das mãos e dos pés da pequena, para evitar que ela se magoe ou que uma das irmãs a magoe sem querer.

Decidiram vir agora contar o drama que têm vivido no último par de meses como forma de alertar para uma doença rara, que não costuma ter grande atenção mediática ou de investigadores. O seguro que têm só paga parte das despesas de milhares de dólares que terão pela frente. A expectativa de muitos pacientes ronda os 30 anos, conta o mesmo canal. Mas há vários casos em que o paciente não sobrevive à infância.

Os pais sonham com uma cura. Mas de momento sabem que o melhor que têm a esperar neste momento é que a condição seja um pouco mais suportável – e estão a acompanhar um estudo da Universidade do Minnesota nesse sentido. Por enquanto, sabem que terão de aprender a lidar com a dificuldade de não poderem abraçar a filha como a maioria dos pais pode abraçar os seus filhos.


Fonte: Notícias ao minuto

Tive um primo com essa doença. Morreu com 21 anos, acima da experança de vida que os médicos lhe deram. Não desejo o que ele passou ao meu pior inimigo. As limitações dessa doença são incriveis. o pior é não poder sair à rua sem ter sempre alguém a olhar ou a perguntar o que aconteceu, Já para não falar na dor que provoca aos familiares, principalmente pais. Uma doença completamente desumana. 

nem sei o que dizer sobre isto...concordo com o incertus totalmente desumano

Boa tarde, eu já tinha lindo essa noticia. É muito triste , para a menina e também para os Pais dela.
Uma situação super complicada e difícil de gerir . Espero que arranjem cura  o mais rápido possível . 

Muito triste mesmo, os da "vida loca" deveriam ler mais notícias assim para aprenderem a dar valor à vida e aos seus!

As pessoas ditas "saudáveis" devem dar o devido valor à saúde que têm.